Özkesemen çifti, kızları Berinay’ı 4 aylıkken hareketlerindeki yavaşlığı fark edince hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Berinay’a SMA Tip 1 teşhisi koyuldu. Sosyal Güvenlik Kurumu’nca (SGK) karşılanan “Spinraza” tedavisine başlanan Berinay’ın sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için 2 yaş altı SMA hastalarına ABD’de uygulanan gen tedavisi olması gerekiyor. Tedavi için 2.3 milyon dolara ihtiyacı olan aile, 15 Aralık’ta yardım kampanyası başlattı ancak 6 aylık sürede gereken paranın sadece yüzde 10’u toplanabildi.

Anne Zehra Özkesemen, Berinay’ın daha fazla kas kaybı yaşamadan ve yutkunma kasları, solunum kasları etkilenmeden bu tedaviyi alması gerektiğini belirterek, “Gece uykularında solunum sıkıntısı yaşıyor ve biz korku dolu bir şekilde uyanıyoruz. Her an çocuğumuzu kaybetme korkusu yaşıyoruz. Berinay başını bile tutmakta zorlanıyor. Gerek fizik tedavileri olsun gerek kullandığımız cihazlar olsun artık canının acımasını istemiyorum ve çocukluğunu yaşamasını istiyorum. Berinay’ın küçük ellerinden tutup bizlere destek olun” dedi.