İstanbul’da yaşayan Nedim Umuç, 14 aylık SMA hastası kızı Nergiz’in yaşama tutunması için mücadele veren ebeveynlerden. Burnundan hortumla beslenmek zoruna olan Tip 1 SMA hastası minik Nergiz’in iyileşmesi için gerekli olan ve Amerika’da 2.5 milyon dolar maliyetle uygulanan tıbbi ilaca ulaşmak isteyen Umuç, kendilerine uzanacak yardım elini bekliyor.

‘Üçüncü dozdayız’

Kızı Nergiz ile yaşadıkları zorlukları Milliyet’e anlatan acılı baba Nedim Umuç, “Türkiye’de devletin karşıladığı ilaca ücretsiz ulaşıyoruz. Bu ilaç 4 doz uygulanıyor. Şu an üçüncü dozdayız. Şayet dördüncü dozdan sonra Nergiz’de bir ilerleme kaydedilmezse, beşinci doz uygulanmayacak. Çok endişeliyiz” dedi.

Mevcut tedavide dört doz ilaç verildikten sonra, SMA hastası çocuklarda ilerleme yaşanması şartının bulunmasından yakınan baba Umu şunları söyledi: “Şayet hiç bir ilerleme kaydedilmez ise tedavinin yarar sağlamadığı gerekçesiyle 5. doz ilaç verilmiyor. Amerika’da tek dozu 2.5 milyon dolara uygulanan Zolgensma isimli SMA ilacına ulaşmak istiyoruz. Çünkü bu ilacın olumlu etkilerinin olduğunu biliyoruz. ABD’ye giden aileler videolar paylaşıyorlar. Gen tedavisi olduktan sonra ayağa kalkan, fizik tedavi ve egzersiz ile toparlayan çocuklar var. Nergiz’imin yaşamı pamuk ipliğine bağlı. 2.5 milyon dolar bizim için çok büyük bir rakam. Bu parayı ancak halkımızın yardımıyla toplayabiliriz.”